Una experiencia en UCI pediátrica

Hace unas semanas, me sucedió algo maravilloso e inaudito en el tiempo que llevo dedicada a la grave discapacidad: recibí un mail de una pediatra de la unidad de cuidados paliativos de Son Espases preguntándome sobre la posibilidad de visitarles para un asesoramiento. Se trataba de un niño de 4 años en coma a consecuencia de una enfermedad metabólica para el que me pedían sobretodo valoración y apoyo a los padres en su estimulación y comunicación con él. 
Hasta ese momento nunca se me había pedido orientación como profesional externa en ningún centro hospitalario sin conocerme a penas y por supuesto, me llenó de ilusión.
La semana pasada pues estuve allí. Visité a un pequeño querubín, con expresividad facial, capacidad incipiente de movimiento, respuesta al contacto y a la voz. Una auténtica dulzura de niño... Con unos padres entregados, luchadores, intuitivos, capaces y valientes...
Realicé una “sesión exprés” de Basale Stimulation, valorando los puntos fuertes, las dificultades del niño... Lo mezclé claro está con una dosis de Modulación Pedagógica: haciendo vivenciar a los padres ( y a parte del equipo J ) las ofertas que les proponía y acompañándoles luego en la puesta en práctica con su hijo, intentando adaptar las actividades al modo de actuar de cada uno de ellos. En todo momento estuvo presente parte del equipo de Cuidados Paliativos.

Fue una experiencia muy pero que muy gratificante para mi... Además, no suelo trabajar habitualmente con niños, por lo tanto me llenó el doble.:)

Aun así, se me llenó el corazón de dos cosas más:

Primero, el respeto, la gratitud y el reconocimiento a un equipo que movió cielo y tierra para poder satisfacer la necesidad detectada en unos padres: saber si lo que hacían por su cuenta con su hijo era lo más acertado o no. 

Y en segundo lugar cierta tristeza, por no poder seguir acompañando a esta familia, a pesar de saber que el equipo va a estar a su lado tanto como pueda. Tristeza por no poder pasar regularmente y volver a estar a su lado un rato, probando, observando, alentando...

Deseo que llegue el día en que en cada UCI haya un profesional al lado de los familiares, ayudando a tender puentes de comunicación cuando las lesiones neurológicas son graves y entenderse cuando con palabras ello no es posible... 

Deseo que en cada UCI las personas no se sientan solas cuando se acercan a quien tanto aman, y a quien es difícil de reconocer a veces... 

Deseo que los profesionales que intervienen en ellas no enseñen a los familiares solamente ejercicios de rehabilitación o cuidados, sino que puedan ayudarles también a enriquecer una relación mermada por las circunstancias.




Hasta ese día, mil gracias al equipo de cuidados paliativos pediátricos de Son Espases y a tod@s aquell@s profesionales que, a pesar de las dificultades estructurales, ofrecen todo lo que tienen a las familias. 

4 comentaris:

  1. Deseo que llegues a mucha gente y podamos seguir, como profesionales, re~descubriendo una nueva forma de enfocar nuestra profesión. ¡Tu haces que tus deseos estén más cerca de la realidad!
    Como siempre, ¡GRACIAS!

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  2. Gracias a ti Ana por tu empatía y tus bonitos deseos :)

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  3. Una experiència que m'ha fet emocionar!!! Endavant Anna!! Gràcies per fer-nos partícips d'aquestes experiències i per transmetre'ns els teus coneixements!!
    Una abraçada!!
    Glòria

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  4. Moltes gràcies pel teu suport i per passar per aqui :)
    És entre tots que ho farem tot possible!
    Una abraçada!!

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